Naděje pro Milánka: Přijďte podpořit šestiletého bojovníka se svalovou atrofií na benefiční akci (23. listopadu)

Ještě se pořádně nestihl ponořit do života a už mu lékaři museli oznámit nekompromisní diagnózu. Mladinký Milánek z Brna (6 let) trpí od nejútlejšího věku spinální svalovou atrofií. Pomáhají mu nákladné rehabilitace a při svém zdravotním stavu potřebuje k důstojnému životu rovněž speciální vybavení, či třeba pečovatelku. Rodičům Milánka se s ohledem na nákladné procedury rozhodly pomoci spolky Dnes pomáhám a MINI KLUBKO.

Spolek pořádá 23. listopadu hned dvě navazující události ve formě benefičních akcí. Program započne na adrese Přemyslovo náměstí 10/21 v Brně. Níže se můžete podívat na kompletní program akce cílený na děti i rodiny, večerní program je poté určen dospělým:

• 10:00-18:00 Světýlková cesta s odměnou v parku
• 10:00-19:00 Tvoření adventních věnců v sále
• 10:00-16:00 SoftPlayáda – Balónkový dům, autodráha na náměstí
• 10:00-18:30Stánkový prodej na náměstí
• 10:00-17:00 Fotokoutek, virtuální realita, airbrush tetování, hernička pro děti v sále
• 10:00-12:00 BAMBRELLA – Ledové království (představení a stanoviště pro děti) na náměstí
• 11:00, 15:00 Petra Bohemi se svou knihou „Dejte nám šanci“ (zpěv a četba z knihy na podporu hospice pro pejsky) v sále
• 14:00-14:45 Taneční lekce pro děti s Nelou v sále
• 16:00-16:30 Hudební vystoupení žáků ze ZUŠ Šlapanice na náměstí
• 17:00-17:15 Eliška Vránová (sólový zpěv písní pro děti) na náměstí
• 17:30-18:10 MIKROTEATRO – Kam se semínko, kam schováš (představení pro rodiny s dětmi) v sále
• 18:20 MILÁNEK a DNES POMÁHÁM (zakončení akce) na náměstí
• 19:30-22:00 OLDIES PÁRTY PRO DOSPĚLÉ 80s, 90s (tombola, taneční vystoupení, DJ Balage)

* Veškerý výdělek z akce poputuje k 6letému Milánkovi, který trpí spinální svalovou atrofií druhého typu, vážným genetickým onemocněním, kvůli kterému je upoután na invalidní vozík.

Peníze budou použity na rehabilitace a pomůcky

Foto: Dnes pomáhám, z.s.

Foto: Dnes pomáhám, z.s.

Milánek (6 let) je usměvavý chlapeček z Brna, který má i přes své vážné onemocnění vyhlídky na to, že jednou vystuduje vysokou školu a bude normálně pracovat. Podmínkou k takové budoucnosti je ale finanční podpora. Rehabilitace, vozík, úpravy bytu a pomůcky, které nejsou hrazené pojišťovnou, jsou pro rodiče finančně nákladné.

Pokud se nemůžete zúčastnit, ale rádi byste Milánkovi přispěli, můžete tak učinit zde:

Více o Milánkově zdravotním stavu

Spinální svalová atrofie druhého typu (dále jen SMA) je závažná genetická nemoc. Onemocnění způsobuje postupné odumírání motoneuronů, které ovládají svalové kontrakce v celém těle. Pokud není nemoc vhodně léčena, vede k úplnému ochrnutí veškerého svalstva včetně dýchacích svalů.

Foto: Dnes pomáhám, z.s.

Foto: Dnes pomáhám, z.s.

Foto: Dnes pomáhám, z.s.

Genový lék Zolgensma byl sice Milánkovi aplikován před 3 roky, poškození, která nemoc do té doby způsobila, jsou už ale nevratná. Chlapeček je doživotně upoután na invalidní vozík. Mentálně je ale naprosto v pořádku a příští rok začne chodit do školy. Aby se jeho současný stav maximálně zlepšil, potřebuje odpovídající péči a pomůcky, které jsou ale velmi drahé. Jen neurorehabilitace měsíčně vyjdou na 15 – 30 tisíc korun. 

Zdroje:

• https://www.facebook.com/events/536501275454693/?ti=ls
• https://www.facebook.com/events/1815892972271210/?ti=ls
• https://www.jednasepocita.cz/pribeh-27-milanek/